São duas formas de ajudar a família: 1– via Pix (31) 9 9596-6299 e 2 – por meio da vaquinha. Clique aqui para acessar a vaquinha.
Ouro Preto (Região Central de Minas) – O caso de Nathan é conhecido na Região dos Inconfidentes. Trata-se de um pequeno guerreiro, com 2 anos de idade, filho de pais pobres, que precisa de ajuda para continuar vivo.
Diagnosticado com púrpura fulminante, doença rara causada pela deficiência da proteína C, além do medicamento de alto custo, que “aos trancos e barrancos”, a família consegue pelo SUS, há outras despesas de tirar o sono dos parentes do pequeno.
Com base nisso, uma vaquinha on-line está acontecendo para que pessoas sensibilizadas possam ajudar a família. Clique aqui para acessar a vaquinha, que tem como meta R$ 50 mil.
Situação complicadíssima
Nascido em 2020, Nathan precisa de doses diárias de Ceprotin – proteína C humana. O preço: R$ 250 mil mensais (duzentos e cinquenta mil reais por mês). Neste domingo (3/7), a mãe de Nathan, Kelly Aparecida Xavier (36 anos), informou a medicação disponível hoje dura, no máximo, exatos dois dias.
Depois disso, não se sabe se serão disponibilizados mais medicamentos em tempo hábil ou se Nathan será internado mais uma vez. Isso porque as dificuldades para se obter o Ceprotin são muitas, mesmo com a Justiça e a Defensoria Pública da União (DPU) tendo entrado no caso em favor de Nathan. LEIA MAIS NO DECORRER DESTA MATÉRIA.
Contudo, essa dificuldade em específico é somente parte do drama da família. Kelly gasta cerca de R$ 600 a R$ 800 por mês em medicamentos.
Moradora do bairro Nossa Senhora do Carmo, conhecido como Pocinho, Kelly não pode trabalhar por viver em função do filho, que necessita 24 horas por dia de atenção. Ela conta com a ajuda de pessoas sensibilizadas com a situação da família, e recebe Auxílio Brasil (de R$ 400) do Governo Federal. O marido dela, pai de Nathan, por sua vez, faz picos e ganha cerca de R$ 650 por mês.
Como se não bastasse tanta dificuldade, Kelly ainda luta para que o benefício de Nathan, por meio do INSS, seja liberado.
Necessidade de outros medicamentos
Enoxaparina (anticoagulante), Carvedilol e Enalapril (para tratamento de hipertensão arterial), segundo a família, são alguns dos medicamentos que Nathan precisa usar, mas o SUS (União, Estado e Município) não os oferece na quantidade que a criança necessita.
Na outra ponta, Kelly também precisa se tratar. Como o filho, a mãe tem púrpura fulminante. Contudo, a situação dela é bem menos grave.
Paroxertina (antidepressivo) e Ciprofibrato (controle do colesterol ruim) são alguns dos remédios que ela usa e que, de acordo com Kelly, não se consegue gratuitamente pelo sistema público. Isso apesar de o Ciprofibrato estar na lista de medicamentos disponibilizados pelo SUS.
Como não só de medicamentos se vive uma família, Kelly ainda tem despesas com água (novidade em Ouro Preto), compras do mês (sabe-se que custo de vida em Ouro Preto é alto), luz etc. “Não quero luxo, só dignidade para viver com meu filho”, disse ela ao Radar Geral.
Problemas não param
Nathan ainda é cardíaco e hipertenso. O menino já perdeu uma visão, teve trombose nos dois pés, no lado direito do coração e na cabeça devido à doença.
Apesar de forte, Kelly admite que vive em sofrimento. Na quarta-feira retrasada, chegou a perder totalmente a visão. O diagnóstico foi depressão. Atualmente, está se recuperando. “Estou enxergando hoje 50% melhor”, disse.
Justiça
Mesmo com liminar da Justiça, determinando que Governo de MG pague pelo medicamento, a ordem judicial não vem sendo cumprida em sua totalidade, e o Ceprotin é administrado em Nathan (via SUS) em doses menores que a recomendada pelos médicos. Resultado: toda vez que falta o medicamento, a criança tem de ser internada para receber plasma. Caso contrário, ela morre.
Em maio, Nathan ficou 15 dias no hospital. Foi a quarta vez que o pequeno guerreiro ficou internado somente neste ano de 2022. E em 2021, foram mais de 10 internações.
O excesso de transfusão, que se dá toda a vez que falta a medicação, pode custar a vida da criança. “Nathan não tem condições de receber plasma por falta de acesso. Já recebi a informação de que posso perder meu filho por ele não poder receber mais o plasma (…). Já chorei muito, estou desesperada”, disse Kelly em entrevista ao Radar, em maio deste ano.
Veja, a seguir, a manifestação da doença em Nathan. Atenção: imagens fortes.
“Inércia dos entes públicos”
Em resposta aos questionamentos do Radar Geral, a Defensoria Pública da União (DPU) confirmou que foram bloqueados cerca de R$ 2 milhões dos cofres do Estado de Minas Gerais e do Município de Ouro Preto para a compra de 350 ampolas de Ceprotin, medicamento que não é produzido no Brasil e é imprescindível no tratamento da criança.
Segundo o DPU, as 350 ampolas de Ceprotin são suficientes para três meses de tratamento e, posteriormente, serão necessárias 120 ampolas por mês para a sua continuidade.
“Diante da inércia dos entes públicos (União, Estado de Minas Gerais e Município de Ouro Preto-MG) em cumprir a decisão judicial em favor do paciente, a DPU acionou o Hospital das Clínicas da UFMG para que promova a importação da medicação. Em ofício enviado no dia 21 de junho ao diretor da unidade de saúde, o defensor público federal responsável pela assistência à família da criança assinala que o Hospital das Clínicas da UFMG insere-se no Sistema Único de Saúde (SUS) e, conforme regimento interno, tem como missão a assistência à comunidade, sendo referência na área de saúde, e pode manter intercâmbio com instituições nacionais e internacionais no interesse de seus objetivos”, informou a DPU ao Radar Geral.
O apoio operacional do Hospital das Clínicas da UFMG para a importação do medicamento, tem como base o fato de que a unidade de saúde já ter procedido a aplicação do Ceprotin no paciente.
Em decisão de agosto de 2020, a DPU foi designada para fiscalizar e monitorar a gestão da compra e armazenamento do medicamento. Contudo, “não é atribuição do órgão repassar valores ou proceder a sua aquisição, medidas que devem ser adotadas pelos réus no processo (União, Estado de Minas Gerais e Município de Ouro Preto-MG)”, salientou a DPU.
Ainda segundo a Defensoria Pública da União, “a família da criança tem apoio dos defensores públicos federais, recebendo informes sobre a compra e a quantidade de ampolas adquiridas”.
A Defensoria ainda ressalta: “Todas as ações da DPU foram adotadas em defesa da vida e da saúde da criança, cuja doença rara e o direito ao tratamento foram reconhecidos pelas autoridades médicas.
Em tempo: ao responder aos questionamentos do Radar Geral, a DPU em nenhum momento, cita o nome da criança, somente suas iniciais. Por sua vez, a reportagem cita, sim, o nome do pequeno guerreiro, com anuência da família.
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