Ouro Preto: mãe implora ajuda para salvar a vida do filho; veja vídeo

Ouro Preto (Região Central de Minas) – Uma mãe em busca de socorro. Na última quinta-feira (24/3), Kelly Aparecida Xavier Jesus de Paula foi à Câmara Municipal fazer um apelo aos vereadores: que eles ajudem a salvar a vida do seu filho.

O pequeno Nathan nasceu em 2020 e foi diagnosticado com púrpura fulminante, doença rara causada pela deficiência da proteína C. A criança precisa receber doses diárias de um medicamento de alto custo (Ceprotin – proteína C humana). O preço? R$ 250 mil mensais. “Meu filho precisa desse remédio para poder viver”, disse Kelly.

Veja vídeo com resumo da situação. Na sequência, a continuação da matéria:

Apesar de ter conseguido uma liminar na Justiça, determinando que Governo de Minas Gerais pague pelo medicamento, Kelly afirmou, na Câmara, que a ordem judicial não está sendo cumprida. Contudo, em entrevista ao Radar Geral, ela informou que o medicamento vem sendo administrado (via SUS) em doses menores que o recomendado pelos médicos. (Leia resposta da Secretaria de Estado da Saúde nesta matéria).

“O remédio não tem no Brasil, é importado. Legalmente, o Nathan é o primeiro paciente reconhecido pela Anvisa, pois eles estão querendo começar a produzir a proteína no Brasil. Só que a Anvisa colocou uma série de restrições para começar a produção”, disse ela na Tribuna da Câmara ouro-pretana.

Devido ao alto valor do medicamento, é inviável para Kelly realizar o tratamento sem o auxílio do SUS. Caso o fármaco não seja administrado, Nathan precisa passar por longas internações. “As transfusões de sangue são realizadas todo mês. Todo mês estou no Hospital das Clínicas”, afirmou a mãe.

Problemas não param

Nathan ainda é cardíaco e hipertenso. O menino, que vai completar dois anos em abril, já perdeu uma visão, teve trombose nos dois pés, no lado direito do coração e na cabeça devido à doença. Ou seja, as despesas com o pequeno Nathan não se resumem ao caro medicamento. “Eu não sei mais a quem recorrer e nem o que fazer. Eu só queria que vocês somassem junto comigo e me ajudassem a traçar um caminho para a regularização da medicação do meu filho”, implorou a mãe, com lágrimas nos olhos. 

Campanha de doação 

Na Câmara, Kelly também falou sobre a campanha de arrecadação para ajudar no tratamento de Nathan. Qualquer valor pode ser doado por meio da chave PIX: 31 9 9596 6299.

Resposta da Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais (SES-MG)

Leia, na íntegra, a nota enviada ao Radar Geral pela SES-MG:

“A Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) esclarece inicialmente que, em conformidade à Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), não menciona qualquer dado individualizado, que diga respeito à privacidade do paciente. Nesse sentido, não confirma identidade ou dados pessoais, referindo-se apenas ao teor do processo judicial em questão.

No que se relaciona à ação mencionada, a SES-MG informa que além do Poder Público Estadual, também figuram no processo a União e o município de Ouro Preto, que nos termos do processo, são igualmente responsáveis pelo cumprimento da decisão judicial do caso, ou seja, fornecimento de tratamento com o medicamento CEPROTIN – PROTEINA C HUMANA.

No que se diz respeito à SES-MG, a aquisição do fármaco é realizada por meio de importação, em que os requisitos para compra são específicos para que haja a compra conforme a legislação, o que envolve maior número de documentos ou procedimentos, nos termos das compras públicas. Além disso, no último procedimento licitatório, nenhum fornecedor enviou proposta para realizar a venda ao Estado. A SES-MG iniciou trâmites internos para repetir a licitação.

Apesar disso, o paciente tem sido atendido, desde o deferimento da liminar, em setembro de 2020, por meio de depósitos ou bloqueios judiciais. Recentemente, em 08/3/2022, o poder judiciário realizou bloqueio no valor de R$ 563.869,87, suficiente para aquisição do medicamento, despesas e pagamento dos tributos. Ou seja, os valores estão à disposição para que os responsáveis pelo paciente possam fazer a aquisição de forma direta.

Ademais, a Secretaria vem prestando todo auxílio relevante para o desembaraço relacionado à compra internacional e demais questões burocráticas, visando o atendimento ao paciente.

Por essas razões, não se pode afirmar que a SES-MG não vem cumprindo a decisão judicial.”  

Resposta da Câmara

Para o vereador Luiz Gonzaga do Morro (PL), presidente da Câmara de Ouro Preto, é necessária uma ação conjunta da Casa Legislativa para que a Secretaria Estadual de Saúde possa intervir em favor da aquisição do medicamento. ”Devemos pressionar a Secretaria Estadual de Saúde para que os custos do medicamento sejam pagos enquanto a Anvisa não libera a produção das doses no Brasil”, afirmou.

Mais fotos da doença em Nathan (atenção: imagens fortes) e de momentos do dia a dia do pequeno. Os retratos desta matéria foram autorizadas (para a publicação) pela família: