Nicolas Gabriel é um recém-nascido que hoje (26/1) completa 28 dias de vida. Desde que veio ao mundo, ele precisa ser internado em um CTI. Nunca saiu do Hospital São Vicente de Paulo (HSVP), de Itabirito (Região Central de Minas), onde está com hipertensão pulmonar, cardiopatia e suspeita de ter uma doença rara: a Síndrome de Edwards. Um dos indícios da síndrome é a má formação dos pés da criança.
O estado de saúde de Nicolas é considerado muito grave. A mãe, Adriana Silva dos Santos (29), moradora do bairro Liberdade, está desesperada. “Estou tentando de todas as formas. Já conversei com secretário Municipal de Saúde, com deputados e vereadores. A equipe do HSVP está fazendo de tudo para conseguir a vaga. Não tenho nada a reclamar do esforço do pessoal do hospital. Mas até agora, infelizmente, a vaga não saiu”, disse ela em entrevista ao Radar Geral.
Para a mãe, aparentemente, O SUS, de um modo geral, prioriza o tratamento em crianças com maior expectativa de vida.
“Quem vai ou fica”
Uma importante fonte do HSVP, ouvida pela reportagem, que pediu para não ser identificada, concorda com a mãe. “A criança não está nada bem. Particularmente, acho um absurdo a vaga não ter saído e priorizarem outras crianças. Quando vamos morrer, não sabemos. Não cabe a nós decidir quem vai ou fica”, disse a fonte.
De acordo com Adriana, o pedido de vaga de CTI chegou a ser modificado para “enfermaria” com base em melhora repentina do quadro do bebê. Contudo, nem isso foi suficiente para se conseguir uma vaga. “Um dia, o Nicolas fica melhor. E no outro, ele piora”, lamentou.
Síndrome de Edwards
Sobre a doença, a fonte ouvida pelo site salientou: “Não há confirmação de que a criança esteja com a síndrome. Não podemos afirmar porque o exame de cariótipo não ficou pronto”.
Mais sobre a doença
Em artigo publicado no site Tua Saúde, a pediatra Sani Santos Ribeiro, explica que a síndrome de Edwards é uma doença genética muito rara, que provoca atrasos no desenvolvimento do feto, resultando em aborto espontâneo ou malformações graves ao nascimento, como microcefalia e problemas cardíacos, que não podem ser corrigidos e que, por isso, baixam a expectativa de vida do bebê.
E o texto prossegue: “Infelizmente, a síndrome de Edwards não tem cura e, por isso, o bebê que nasce com esta síndrome tem baixa expectativa de vida, sendo que menos de 10% conseguem sobreviver até um ano após o nascimento”.
Mesmo diante dessa triste possibilidade, Adriana não perde a esperança e luta, com todas as forças, na ânsia de sensibilizar o SUS para que o pequeno Nicolas não tenha o mesmo destino de dois irmãos dela. “Tive um irmão e uma irmã que nasceram com problemas aparentemente semelhantes. Ele morreu com três dias de vida e ela com três meses porque fez tratamento”, relatou.
Entretanto, o artigo da médica Sani salientou: “Por ser uma alteração genética completamente aleatória, a Síndrome de Edwards não passa de pais para filhos. Embora seja mais comum em filhos de mulheres que engravidam com mais de 35 anos, a doença pode surgir em qualquer idade”.
Justiça
Acionada pelo Ministério Público (MP), a Justiça em Itabirito, por meio da juíza Vânia da Conceição Pinto Borges, da 1ª Vara Cível, Criminal e da Infância e Juventude, decidiu no dia 21/1 que “cumpra-se com urgência, adotar as providências cabíveis para transferência e realização de todos os procedimentos cirúrgicos e médicos necessários ao paciente (Nicolas), conforme prescrição médica, tendo em vista o risco de vida”.
Todavia, nem uma decisão judicial foi suficiente para que um leito pudesse ser disponibilizado.
Secretário Municipal de Saúde
Procurado pela reportagem, o secretário Municipal de Saúde de Itabirito, doutor Marco Antônio Félix, garantiu: “Estamos empenhados desde o nascimento da criança em conseguir vaga. Liguei pessoalmente para a regularização do SUS Fácil, mas não há vaga. A criança está sendo atendida no Hospital São Vicente de Paulo até que possamos conseguir o leito”.
Secretaria de Estado de Saúde de MG
A Assessoria de Comunicação da Secretaria de Estado de Saúde do Governo de Minas Gerais emitiu a seguinte nota ao Radar Geral:
“A Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) informa que casos envolvendo assistência em cardiopediatria demandam atendimento em hospitais específicos. Nesse sentido, a SES-MG está fazendo a busca entre os hospitais com perfil adequado para realizar a reserva de vaga, tendo solicitado prioridade ao caso”.
Matéria atualizada às 18h26 de 26/1/2022.
[…] dos indícios da síndrome é a má formação dos pés da criança. O assunto foi destaque no site Radar Geral em 26/1 deste ano. A matéria caiu nas graças do […]