Ouro Preto: com doença rara, Nathan faz 2 anos de idade em meio às dificuldades de ser tratado

Você pode doar para ajudar Nathan. Pix: (31) 9 9596-6299.

Ouro Preto (Região Central de Minas) – Na última terça-feira (26/4), o “guerreiro” Nathan completou 2 anos de vida. Desde que nasceu, a criança luta para sobreviver. Ele foi diagnosticado com púrpura fulminante – doença rara, muitas vezes fatal, que faz com que vasos sanguíneos coagulem dentro da pele, por deficiência de proteína C. Por causa disso, Nathan precisa receber doses diárias de um medicamento de alto custo (Ceprotin – proteína C humana): cerca de R$ 250 mil mensais.

Atualmente, Nathan pode contar com medicamentos para somente mais seis dias. Depois disso, não se sabe se o “estoque” será reposto imediatamente ou se terá de aguardar. O tratamento dele é por meio do SUS (sob responsabilidade do Município, Estado e União).

À frente da luta está uma batalhadora: Kelly Aparecida Xavier Jesus de Paula (36 anos) – a mãe de Nathan. Toda vez que falta o medicamento (realidade corriqueira), o pequeno é internado para receber plasma na veia. “Ele não suporta receber mais transfusão, que pode causar AVC ou infarto. As funções do coraçãozinho dele ficam comprometidas toda vez que isso acontece. Ele está rejeitando o plasma. Se não regularizar a situação, vamos perder o Nathan”, lamentou Kelly, em depoimento ao Radar Geral.

A médica hematologista, que trata Nathan, de acordo com a mãe, está administrando a medicação de forma espaçada. Isso para que a criança não fique sem o medicamento. Situação que não é a ideal.

Há um abismo entre a realidade e as sentenças judiciais que determinam que o pequeno receba a medicação regularmente por meio do Estado.

Em fevereiro deste ano, foi a última vez que a criança ficou internada por falta do medicamento. Dezoito dias no hospital. “Ele teve de ser intubado por falta de oxigenação e por causa da pressão muito alta. O medicamento é muito importante para a vida dele”, relatou a mãe.

A possibilidade de nova internação consome a família. Recentemente, Kelly ficou tão nervosa que teve de ser sedada. Há poucos dias, ela conversou com o Conselho Tutelar para expor, mais uma vez, o seu drama. Definitivamente, “omissão” não deve ser atribuída a essa mulher. “Eu não sei como lutar mais, estou exausta”, afirmou ela, que tem inúmeros problemas de saúde, e não pode trabalhar fora porque precisa cuidar de seu filho. Por sua vez, o pai de Nathan (marido de Kelly) trabalha fazendo bicos e escuta muito pouco. “Ele conseguiu o aparelho auditivo só agora”, disse ela.

Por causa da quantidade de transfusão, Nathan não pode receber vacina, como a maioria das crianças. “Ele ainda não foi vacinado contra sarampo, rubéola e caxumba, por exemplo. Só tomou a Pneumo 13 (contra pneumonia etc) e as ‘vacinas do primeiro dia’. Ele só poderá tomar os imunizantes que faltam quando regularizar a medicação”, lamentou Kelly.

Durante todo o primeiro ano de vida, Nathan ficou internado. “Graças a Deus, atualmente ele está em casa”, contou a mãe, que afirmou ainda que um relatório do quadro de Nathan precisa ser feito todo mês para justificar o tratamento.

Via-crúcis

Kelly não desiste. O drama dela (e de seu filho) já foi destaque no portal site G1 e em diversos órgãos de imprensa da região.

Além de já ter acionado a Justiça, ela já esteve na Tribuna Livre da Câmara de Ouro Preto, na Secretaria de Estado da Saúde, em BH, e irá com um representante da OAB, na semana que vem, na Cidade Administrativa, também na capital.

Desde que saiu a primeira matéria no Radar Geral, Kelly procurou a reportagem, pelo menos, outras cinco vezes. A insistência é uma das sua armas e é essencial para tentar vencer burocracias. “Apesar dos obstáculos, sempre lutarei por meu filho”, afirmou.

Atualmente, o caso está na Defensoria Pública da União (DPU), que emitiu nota ao Radar Geral, em 27/4, sobre o assunto (leia a seguir na íntegra).   

Nota da DPU sobre o caso emitida de Brasília (DF) para o Radar Geral:

A Defensoria Pública da União (DPU) solicitou à 15ª Vara Federal de Minas Gerais a mudança de fornecedora do medicamento Ceprotin em razão dos constantes atrasos na entrega das ampolas necessárias ao tratamento de N. M. X. J. P. A atual fornecedora, a empresa MDM Pharma, sinalizou a impossibilidade de fornecer 120 ampolas por mês, o que pode causar a internação da criança para medidas médicas de emergência, colocando inclusive a sua vida em risco.

Em decisão recente, a 15ª Vara Federal determinou o repasse de cerca de R$ 516 mil à MDM Pharma para importação de 100 ampolas do Ceprotin. Mas a quantidade não é suficiente para atender o paciente. A situação foi informada pela DPU, em fevereiro de 2022, ao titular daquele juízo, com destaque para laudo do Hospital das Clínicas com advertência de risco à saúde da criança ao ser tratada desta forma. A DPU requereu a troca do fornecedor pela empresa Multicarepharma, importadora que emitiu orçamento de 320 ampolas de Ceprotin para estoque e, posteriormente, 120 ampolas por mês, quantidade necessária para que o tratamento permaneça de forma contínua e sem interrupções.

Cabe lembrar que a DPU, em decisão de agosto de 2020, foi designada para fiscalizar e monitorar a gestão da compra e armazenamento do medicamento. Não é atribuição do órgão repassar valores ou proceder a sua aquisição, medidas que devem ser adotadas pelos réus no processo (União, Estado de Minas Gerais e município de Ouro Preto-MG). A família da criança recebe apoio dos defensores públicos federais recebendo informes sobre a compra e a quantidade de ampolas adquiridas.

Todas as ações da DPU foram necessárias diante da omissão dos entes públicos em obedecer a decisão liminar que determinou o fornecimento do medicamento ao menino, cuja doença rara e o direito ao tratamento foram reconhecidos pelas autoridades médicas. No momento, conforme mencionado acima, os defensores públicos federais estão envidando esforços para a troca do fornecedor e aguarda posicionamento do Judiciário em relação ao pedido.

Problemas não param

Nathan é ainda cardíaco e hipertenso. O menino já perdeu uma visão, teve trombose nos dois pés, no lado direito do coração e na cabeça devido à doença. Ou seja, as despesas com o pequeno Nathan não se resumem ao caro medicamento. 

Campanha de doação 

Uma campanha de arrecadação para ajudar no tratamento de Nathan está sendo feita. Qualquer valor pode ser doado por meio da chave Pix: (31) 9 9596-6299.

Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais

Na primeira matéria sobre o assunto, o Radar Geral procurou a Secretaria de Estado da Saúde de MG, que emitiu uma resposta sobre o caso (clique aqui para ler a primeira publicação feita pelo site).

Veja vídeo publicado pelo Radar em 27/3/2022 com o resumo da situação do garoto. Atenção, imagens fortes:

Veja fotos da manifestação da púrpura fulminante no corpinho de Nathan. Imagens fortes: